当你被确诊患了肺癌之后（A）
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当你被确诊患了肺癌之后（A）
------ 嫂子对哥哥的周年追忆
春天来了。花开了，红的、绿的、白的和蓝的。往年的这个季节，在圣路易斯的华盛顿大学医学院大楼旁边的水池里，那对恩爱的鸭子”夫妻”都会回到这里繁衍。可是今年，只有鸭妈妈回来了。听说这个幸福的家庭，遭到老鹰的袭击，鸭爸爸为了保护孩子们，与老鹰搏斗、、、、、、。动物的家庭也会有不幸。鸭妈妈照常回来，寻找失去的爱。 转眼又是夏天，看着形单影只的鸭妈妈，我很伤感。一年前的今天，你在这座大楼永远离我而去！那之前15个月，你也是在这座大楼被确诊患了肺癌，然后是接下来的最先进的治疗和顽强的抗争、、、、、、。可是人类目前制服不了癌症！这座大楼，也是我工作的地方。现在每天来到这里，看到水池旁边的环形道，我的思绪，像漫天飞舞的柳絮，泪水静静地涌出。我多么希望你像往常一样，开车出现在环形道上，我们一起回家。
(一)
2017年3月，你持续低烧。常规体检一切正常。在我的再三催促下， 你才又一次去见了家庭医生，做了全面体检。胸片发现问题，当天做了CT，三天以后看结果。忐忑不安的这三天，一个疑团萦绕在我心中：“为什么做CT？你的症状很像结核。如果是结核，胸片应该可以确诊。现在仪器先进，做CT是为了更准确的诊断。”我这样宽慰着自己。但我还是上网做了查询，想看一下还有什么原因会引起低烧。
肺癌会引起低烧”。当这行字出现在屏幕上，我呆在那里不知所措。“不会的！不会的！”，我一遍遍在心里说。
4月12日，你见医生看结果。大概在11点钟，我打电话问你，你声音很平静：“嗯，是癌。下午一点见肿瘤科手术医生。”
“什么？”我瞬间情绪失控，脱口而出“我和你一起去”。在肿瘤科门前见到你，见我止不住泪水，你微笑着说：“别这样，一会儿见医生了”。
肿瘤科医生很谨慎地说：“你的家庭医生担心CT上的阴影，可能是感染。我们要做进一步的检查。今天要预约两个检查，pet scan 和肺功能测试”。
“Pet scan 扫描是用加糖的造影剂，如果是感染，阴影区不发亮。如果是癌(医生把癌字说得很轻)，癌细胞喜糖，就会使劲吃，阴影区就会很亮”。医生很耐心的做了解释。你问医生：“那么，肺功能测试，就是为了确定如果需要手术，能把我的肺切除多少。对吗？” 医生答：“对”。
“你不是学医的，你怎么什么都知道？！”我在心里对你说。走出医院，我急忙对你说：”别着急，还没确诊呢“。你说：”看来癌症的确诊没那么简单”。Pet scan做的是全身，他们想看如果是癌，有没有转移。笼罩在癌症的阴影里，但你没有乱了方寸，思维仍然那么敏捷。你说“没事，回去上班吧”。 “癌”和”转移”塞满了我的脑子。从我的实验室到医院，平时步行不到10分钟，可是这一天，平坦的柏油路就像山路。我高一脚低一脚的走着，觉得路好长。
几天以后，pet scan结果显示：肺部阴影区很亮，肋骨、胸骨都有亮区。高度怀疑是癌，要做组织活检确诊。组织活检要从胸骨取组织。由此确定，如果是癌，哪里是源？接着，你发现右大腿皮下有一个花生米大小的肿包。“皮下转移?” ，我的心往下一沉，越发感到情况严重。
4月25日，我们一早到达医院，做组织活检。当时你血压很低，无法开始。医生稍做处理，情况好转。你被推进手术室。一个多小时手术结束后，你问医生：”pet scan 腿上是否有亮点？“ 医生答：“有”。这基本上证实了我的猜想：如果是癌，很可能有皮下转移。
回到家，我让你上床休息。你问我: “你一会儿待在这吗？”。我原准备等你睡着了，去给你买些爱吃的东西。听你这么一说， 我忙回道：“我待在这 ”。我感到你的心理开始发生了变化，那就是对我从来没有过的一种依赖。5月1日上午，我惴惴不安地等待组织活检的结果。11:49 分，你发来组织活检结果：肺麟癌，已经骨转移。
我立刻去找了我的老板克莱，请她推荐一个有经验的医生。克莱是华盛顿大学（简称华大）医学院教授，比较熟悉华大附属医院的医生。克莱立刻给她认为最好的医生发了电子邮件，请这位医生关照你。等组织活检结果的几天，我设想过各种可能的结果，比如胸部拉伤？或骨癌？肺部感染？或肺癌？结果却是最坏的组合＂肺癌骨转移＂。这个让我无法接受的残酷现实！
下班路上，你在开车，我脑子里一片空白，只是呆呆地看着你。
你说：“这是个过程”。
看我没有反应，你又说了一遍：”是个过程”。
我还是没有反应。你再说：“比车祸好一点吧”。
听到这里，我再也控制不住自己了，泪水奔涌而出。我大声对你说：“你总有词儿！什么叫是个过程？我不要这个过程，我要你健康！你又不吸烟，你怎么会得肺癌？” 。
“哎，哎哎，别着急” 。每当我不高兴的时候，你总是这样不慌不忙的跟我说话。
“公司CEO 推荐了克莱推荐的同一个医生，而且联系了华大医学院基因中心的负责人，如果常规基因检测找不到基因变异，就做全基因检测。保险公司不报销，CEO想办法找基金。华大附属医院最好的放疗医生，是CEO的邻居，也联系过了。我会得到最好的治疗。” 你平静地、一字一句地说着，完全不像是在谈自己的病。
三天以后的5月4日，见肿瘤科化疗和放疗医生。护士告诉诊断结果：”肺癌。4期“。
听得出来，护士非常艰难的说出“4”字。接着，护士问：“说说你们都知道什么？” 互联网这样方便，护士不愿意重复病人已经知道的事情。医生来了后，直爽的说：“肺癌4期，治不好。能控制。50%活一年，15%活两年”。
听完后你说：“OK”。
医生接着说：“先查4个基因，需要三个星期。我们等三个星期，结果出来后，再开始治疗。如果有基因变异，预后会好很多，我有个病人活了4年。如果查不到，再括大范围查200多个基因，需要两个月。我们不能等两个月，就先开始化疗。基因检测需要足够的样本量，有些病人查不到，是因为样本量不足”。
你告诉医生，右腿有个肿块，不知道是不是转移的癌。
医生说：“我们对腿上的肿块做个快速鉴定。一小时后出结果。如果腿上肿块是转移的癌，我们就切除，用它做基因检测，我们有足够的样本”。医生问你是否愿意把自己的样本留在华大样本库做研究用。你说：“可以”。随后，护士拿来同意书。同意书上要求填上家属电话。
你问护士：“填上我妻子的电话，如果将来发现我的病是和某个遗传基因有关，而我已经去世，你们会打电话告诉我妻子，是吗？”。
护士说：“是的”。绝症在身，坦然面对，保持敏捷的思维。这就是你。
快速鉴定确定了肿块也是转移的癌。
5月8日切除肿块做基因检测。5月10日做头部MRI，没有发现脑转移。等结果的这段日子，你每天还是低烧，乏力。但是还在上班。你不是为了当模范，是你一直就喜欢工作！你说“呆在家里，时间难熬。”
5月18 日，护士打来电话：PD-L1高表达。5月22日见医生，开始免疫治疗。用药keydruda。
5月19日，护士又打来电话：找到基因变异，EGFRT790M。改变治疗方案，先用靶向治疗。看到了更多的希望，我们很高兴。
5月22日见医生。医生说：“我们用靶向药tagrisso (osimertinib)，疗效好。吃下去两三天，你就会感觉不一样。副作用也小。我有个病人，这个药用了三年。现在主治护士正在跟保险公司联系，请等一下。”
一个小时过去了，医生来了，一脸无可奈何的说：“保险公司不批准。理由是：按照FDA用药指南，tagrisso 是二线药。用于EGFR突变经一线药治疗后，发展成EGFRT790M而抗药的病人。所以，我们必须先用一线药。可是你现在就是EGFRT790M，已经对一线药抗药了。真是荒唐。主治护士在等待和保险公司的医生沟通。请你们到休息室等待。” 时间一分一秒的过去，我们的焦虑越来越强烈。护士看出了我们的焦虑，想法分散我们的注意力。“那边有咖啡”， “你们等得太久了，给你们一个免费停车卡”。接近医院下班时间了，我们知道今天不会有结果了。医生告诉我们：“联系不上保险公司的医生。明天接着联系。”
回家路上，你说：“我就想早点吃上这药”。听你这么说，你对生命的渴望让我心痛的感觉无法用语言来形容。一夜辗转无眠。第一次体会到什么叫心急如焚！
幸运的是，第二天11点左右，你发来短信：“保险公司批准了”。主治护士据理力争：“知道一线药对病人没有用，还给病人吃，是不道德的。” 保险公司终于破例。特殊药店两天之内送药到家。
（二）
5月26日，你开始服用tagrisso.。你当天就退烧，两天后体温恢复正常，随后乏力等一切症状都消失了，没有任何副作用！服药4周以后复查，肿瘤缩小。多神奇的药！疗效好，全家非常高兴。可是我的心并没有放松而是紧缩着的。你毕竟生活在你自己说的“过程”中。作为妻子，除了照顾好你的生活，还要让你生活在希望中，让你对把自己的病变成慢性病充满希望。
怎样才能做到呢？晚期肺癌，5年存活率4%，你清楚的知道这个事实。作为一个统计学专家，深知“你属于4% ”对你完全没有说服力。4%是所有肺癌的统计数据。有基因突变的群体，会有不同。有没有针对基因突变群体的统计数据？我开始查询。很快，我找到了针对EGFR突变晚期肺癌的统计数据： 5年存活率14.6%。我把这篇文章拿给你看，让你核实一下我的理解是否正确。你仔细看了文章后说：“是你说的那样”。
接着，我又查到了一篇基于临床试验关于免疫疗法的文章。文章说：在129个用Opdivo治疗的病人中，12个病人在接受了两年Opdivo治疗后，不再需要进一步治疗，病情长期得到控制。也许癌被完全消灭了，也许自身免疫系统产生了记忆，能够识别新出现的癌细胞。机理有待进一步研究。长期控制晚期肺癌已有个例。多么令人兴奋啊！
不久，你告诉我，你查到了keytruda有同样的临床试验结果。keytrude 是唯一没有被否定的，是有希望治愈肺癌的药。这些临床试验虽然是在小范围进行的，但是我们相信，一定有大范围的临床试验正在进行。此时，你不再被“过程”困扰，对免疫治疗充满了期望和信心！
在靶向药的控制下，你迅速康复，完全像个正常的健康人。工作之余，我们照常度假，带女儿参观博物馆。科技馆有一个玩具，孩子们都爱玩，总是排队。看着女儿每次都没有玩够，你就用木头给女儿做了个同样的玩具。我们一起在家里种花。有一种野花应该是种在院子里的，可是错过了栽种季节，你把它种在花盆里。天凉了，你端它进室内。光照不够，你用灯照着。11月12日，野花竟然在家里开花了！
2017年8月21日，日全蚀。你仔细研究云图，在最后一小时改变了观测点，避开了云层，全家人成功地观赏到了日全蚀。而许多人却因为云层错过了这次观赏机会。9月初，俊华全家来看你，老同学见面非常高兴。俊华帮我加入了班群，和同学们建立了联系。你开始用我的名字每天和大家聊天，很开心。我则变成了同学们称之的你的“新闻发言人”。
10月份复查，肿瘤情况稳定，验血结果也完全正常。你就对我说：“回家看看爸妈吧，以后不知道你什么时候才能回去了。也去一下武汉，看看同学们，代我向同学们问好。” 我说：“等你病情再稳定一段时间吧。” 你说：“不要等，现在就是回去的最好时间。”
12月2日，你和女儿送我到机场。在安检处分手。我让你和女儿先走。看着你们离去的背影，我在心里说：“这是你最后一次送我了，以后我不会再离开你。” 我爸妈非常高兴但是也奇怪我为什么突然回家。直到现在我都没敢告诉他们你的噩耗。年迈的爸妈受不了这样的打击。你是个好女婿，我爸妈很爱你。
在武汉和同学们相聚，我感到很温暖。同学们的关心，给了我很大安慰。12月16日我带着同学们的问候回到了家。我对你说“2018年是同学们相识40周年，一定有聚会。咱们一起去参加。” 你一边看着我和大家的合影，一边高兴的说“好”。
12月21日是你的生日，也是见医生的日子。医生告诉我们病情进展的坏消息：“靶向药抗药了”。
我们知道会有抗药的一天，但是没有想到这一天来得这么快！临床试验tagrisso 中位无进展期是16.8个月，你才用了7个月。
医生说：“做个血液活检，看一下T790M是否还在。” 如果T790M消失了，我们可以回头用一线靶向药。血液活检需要三个星期出结果。如果T790M还在，就用化疗。现在不用免疫。常规顺序是：靶向，化疗，免疫。对此我们有点意外。但是我们知道，几个月过去了，理论在不断更新。PD-L1高表达不是决定免疫是否有效的唯一因素。而化疗对大多数人都会有效。医生先用把握大的疗法，也正常。
在等结果的这段时间，你出现了血拴，开始每天使用抗凝剂。血液活检结果，T790M还在。立刻开始化疗。人人知道化疗的副作用。一想到你将要承受副作用带来的痛苦，我就揪心的痛。我对你说：“我没法看着你受苦。” 你笑着说：“没事。我做好了一切准备，只要能和你们多呆。我多坚持一年，孩子们没有爸爸就少一年。医生说这药比较温和，也许副作用不大。”
果然，2018年1月11日，你做了第一次化疗，效果很好。当天晚上就不再发烧。发烧是病情进展的一个信号。一个疗程三周下来，你感觉很好。
1月27日，时明、老曹来看你。大家一起聊天，过去、现在、未来，海阔天空，其乐融融。
6次化疗，历时4个月，除了白血球计数下降，掉了黑头发，白头发没掉。你还风趣的说：“白头发生命力旺盛，化疗破坏不了它，值得研究”。你没有出现呕吐等感觉到的不舒服。很幸运，我们的生活和工作与你没病时一样在正轨上。
3月份你开始用自己的名和同学们微信聊天，不再用我的名。5月10日，你完成了第6次，也是最后一次化疗。你的体温有了变化，我感觉到情况不好：很可能又抗药了？。
5月24日见医生。医生说：“原发灶病情进展，远端情况稳定。化疗已经做完了，要有一个间断。间断期间去做质子放疗，消除原发灶。8个星期以后的7月26日复查。”
质子放疗疗效好，副作用小。从开始治疗，我们就希望能用质子放疗消除原发灶。对医生的这个治疗方案，我们很赞同。放疗准备工作持续了3周。
6月20日，开始放疗。共做了5次放疗。放疗效果很好。病情得到了控制。你身体慢慢的恢复。到了6月底，头发，眉毛都长出来了，感觉也很好。你在保险公司的网站上看到医生开了keytruda, 保险公司已经批准了。下一步要开始免疫治疗了，你充满信心，期待着keytruda挽救生命！
这时护士来电话：“医生觉得没事，推迟3周到8月16日开始下一步治疗。” 我们想：也好。让身体多些时间恢复。可万万没想到，就是这个原计划7月26日的复查被“推迟”三周，这个“推迟”产生了不可逆转的灾难性的后果！
（三）
因为“推迟”治疗，我们开始计划度假。当时有两个选择：华盛顿 DC老曹家；大峡谷。我对你说，“时明年底会来，说好了大家一起去老曹家。我们就去大峡谷吧”。准备订机票了，我看出你有点犹豫。就对你说“你要是觉得勉强，我们就不去”。你表示“大峡谷太远了，怕如果病情变化，回不来。” 我说：“那我们就以圣路易斯为中心，一天的路程。” 路线确定下来了：圣路易斯-印第安纳圣母大学原在北京的同事家- 芝加哥俊华家- 密尔沃基儿子住地，也是我们在美国的家乡。你1993年来美国，在密尔沃基待了将近20年。
8月4日我们开始度假。在美丽的圣母大学和多年不见的同事相聚，非常开心。同事一定要我们多住一天。盛情难却，我们就多住了一天。经过芝加哥时很匆忙，就取消了和俊华相聚的计划。当时想，圣诞节我们还会回密尔沃基，那时再和俊华相聚。
8月11日，我们返回圣路易斯。还是你开着车，我们高兴的聊天，女儿唱着歌《乡间小路带我回家》。途径伊利诺伊香槟，在朋友小马家停留。
深夜12点，你发完“美国看病为神马贵，来点定量分析”的微信后才休息。凌晨2点多钟，我听到你翻来翻去，就问：“你怎么还不睡觉？” 你说“不舒服，噁心，想吐”。我意识到：不好，很可能发生了脑转移。8月14日就要做CT了。8月16日见医生，得请医生给做个MRI。
第二天，小马夫妇让我在车上照顾你，他们一人开我们的车，一人开自己的车送我们回家。回到家，你感觉好一些，就没去医院。但是下半夜，你又噁心想吐。
8月13日，我们一早给主治护士打电话，没有找到护士，就留了言。
我对你说：“今天不上班了，上医院”。
你说：“要先请假”。
我想办法找到了VP的邮件地址，发邮件请了假。这时你很不舒服，一阵阵背痛。我当时没有意识到是血氧不足造成的心绞痛。你趴在床上不愿意动。就这样磨到了下午2点钟。
我坚定地说: “再难受也要上医院，这样等到星期二做CT，星期四见医生肯定不行。上医院拿点止吐的药”。
临出门，你说：“今天女儿有提琴课，我不能送她了。你能送她吗？”
我说：“你病成这样，还送什么女儿呀，我送她。现在才两点，6点才上课呢，我们一会就回来了“。
没有想到，你就这样离开了家，再也没能回来。
（四）
我搀扶着你从停车场走向急诊室。你搭在我肩上的右手一次次滑下来。你说：“我这呀，就是半身不遂”。我不愿意往坏处想：“什么半身不遂，别瞎说”。CT结果，脑出血。立刻住院。这时你思维仍然清晰，说：“可能就出了一点血”。我赶紧说：“止住了就没事了”。
护士给你拿来了被单，你对护士说: “也给我妻子拿一个被单好吗？她就可以暖和的呆着了”。极度痛苦中的你，还惦记着我晚上会冷。
这天晚上，每隔一个小时，医生来问你一些简单的问题，你叫什么名字，你现在在哪，以此得到临床评分。每次你都能正确回答，所以我当时没有意识到病情的严重性，还觉得每小时来问，影响你休息。
8月14日上午，医生详细的告诉我病情：脑出血39ml。出血部位离脑干比较远，两侧还是对称的。脑部有多个癌扩散点，出血部位是其中的一个。肾，脾和肝脏都有转移！
6点钟吃晚饭，你不让我喂。我把饭放在小碟子里，端着让你吃。你说: “我自己端着吧，你端着，我没法吃。相对运动。”
你只吃了很少一点饭，我问你怎么不吃了，你说: “饿了好几天了，肠子饿细了，一下不能吃太多，得悠着点。”
没想到，这成了你的最后一顿饭。后来，每当我想到这件事，我就止不住眼泪。最后一顿饭，你没有吃饱！
晚饭后，我建议“看微信吧”。你很高兴：“好，看看同学们在说什么，好几天没有看了”。
你看了一下，说：“看不懂了”。
我说：“看你自己写的，能不能懂？”。
你念了一下“美国看病为神马贵”，然后说：“字能认识，放在一起不知道什么意思了”。
晓青 发表评论于
看得流泪。节哀！
MoatCity 发表评论于
"癌细胞喜糖，就会使劲吃，阴影区就会很亮"
的确是这样：癌喜欢糖。
的确是这样：癌喜欢糖。
MoatCity 发表评论于
有些癌症，被发现时，就已经像脱缰的野马，难于追杀。质子放疗？够宰人的！在其他国家，不治，可能活一年。在美国，托福诺贝尔获奖者们，制药公司们，保险公司，花几十万上百万美元后，多活一年半载。
治癌症没有保修这一说，人给治死了，但钱不退给你。哎！
治癌症没有保修这一说，人给治死了，但钱不退给你。哎！
awr 发表评论于
真情实感朴实无华。祝逝者安息生者安好
驻足闻香 发表评论于
从头看到尾，眼含泪水。为了缅怀逝去的亲人，一定要努力让自己以后的生活更好一点。
步可妮 发表评论于
从被确诊到离世，仅十五个月。嫂子把这段痛彻心扉的伤痛展开来，希望能对有同样遭遇的家庭有所帮助，让他们坚强起来。就像一位同样因癌症失去至爱亲人的我的朋友说的：“中年丧夫，少年丧父，是悲惨些，但我们不是第一个，也不是最后一个。祝福你们的嫂子和孩子们一定会越来越好！”
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